Ouders en ziekenhuis: partners in de zorg

Omschrijving

Interview met de moeder van een chronisch ziek kind Samenvatting

Het thema 'Ouders en ziekenhuis' begint met de persoonlijke ervaringen van een ouder, Marleen Schlüter. Zij heeft als pedagoog al jaren affiniteit met ouderschap en ouderbegeleiding. Met haar man Sjef heeft zij twee dochters: Eline en Joska, van vijfjaar en drie. De jongste heeft een zeldzame energie-stofwisselingsziekte en leeft als het ware 'met een halfvolle batterij'. Het tekort aan energie kan leiden tot storing in alle organen en weefsels. Bij Joska uit dit zich, tot nu toe, in een maagdarmstoornis, groeiachterstand, spraakproblemen, luchtwegproblemen, veel virusinfecties, en eetproblemen. Ongeveer zeven uur per dag krijgt ze voeding via een sondevoedingspomp. Vanaf haar geboorte zijn er problemen, maar de diagnose is pas een jaar geleden gesteld.