Een betekenisvol leven

Omschrijving

In de autismezorg wordt al jaren gezocht naar vormen van behandeling en ondersteuning vanuit een integrale levensloopvisie. Hoewel er al succesvolle pilots van levensloopbegeleiding zijn geweest, is er nog steeds geen landelijke implementatie. In het project Enactive Mind Autisme wordt aan een enactivistische werkwijze gewerkt die de levensloopvisie plaatst binnen netwerkzorg, vanuit de centrale vraag: Hoe kunnen we deze persoon met autisme ondersteunen in het reguleren van zijn of haar interacties met de omgeving, op een manier die betekenisvol is voor hem of haar?

Daan is 14 jaar en heeft een autismespectrumstoornis. Hij woont samen met zijn moeder en jongere zus in een rijtjeshuis in een buitenwijk. Daan is intelligent, gevoelig en heeft een passie voor treinen. Daan kreeg zijn diagnose op 9-jarige leeftijd, na jaren van onbegrip op school en thuis. Sindsdien heeft hij verschillende vormen van hulp gehad: een socialevaardigheidstraining, ambulante begeleiding via de gemeente en kortdurende psychologische ondersteuning na een periode van schoolweigering.
Toen Daan op de middelbare school begon, liep hij opnieuw vast. De prikkels, het rooster, de wisselende docenten en het gebrek aan structuur zorgden voor overbelasting. Zijn moeder vroeg via het wijkteam een nieuwe indicatie aan. Daan kreeg een andere begeleider dan voorheen, en moest opnieuw zijn verhaal doen. De begeleiding startte pas na vier maanden, toen de situatie al ernstig verslechterd was.
Daan ervaart de hulpverlening als gefragmenteerd en onvoorspelbaar, terwijl hij juist veel behoefte heeft aan voorspelbaarheid, vaste gezichten en vertrouwen. Voor elk nieuw probleem moet zijn moeder een nieuwe aanvraag doen, met telkens andere hulpverleners en lange wachttijden. Bovendien voelt Daan zich vaak niet begrepen door de hulpverleners. De gesprekken gaan vooral over wat er ‘mis’ is met Daan, over zijn beperkingen en over wat hij moet leren of veranderen. Er is weinig aandacht voor wie Daan is, wat hem motiveert en belangrijk vindt. Hij sluit zich steeds meer af en ontwikkelt een negatief zelfbeeld (‘ik zit niet goed in elkaar, ik ben een mislukking’). 

Ook zijn moeder voelt zich vaak niet gehoord in haar zoektocht naar wat haar zoon nodig heeft. In haar beleving is de hulpverlening te veel gericht op het ‘repareren’ van haar kind, in plaats van op het versterken van het gezin als geheel.