Wat heet (nog) ouderbegeleiding? - 'Ach, daar groeien ze wel overheen...'

Omschrijving

'Nouja, ze zijn tegenwoordig zo knap met medicijnen, ze vinden vast nog wel een keer iets'; typisch zo'n goedbedoelde reactie van een buurman als je vertelt dat je kind CF heeft. Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) vraagt vanwege de ernst, de aard en de complexiteit van de aandoening buitengewoon veel zorg van ouders. Ze moeten de diagnose verwerken; wennen aan de plaats die CF inneemt in hun dagelijks leven; ze worden grootverbruikers van zorgfaciliteiten en leren om over CF te communiceren met familie, buren, school en kennissen. Dit artikel is het resultaat van een gesprek met een groep ouders over wat zij dan tegenkomen: niet alleen onwetendheid en onzorgvuldig doonwtellen, maar ook het ajhouden van contact - ook door ouders - verschil tussen vaders en moeders in hun praatbehoefte, en de latente behoefte om ook eens aandacht te krijgpn voor zichzelf.
Deze ervaringen zijn waarschijnlijk herkenbaar voor alle ouders met een chronisch ziek kind; zeker zijn ze relevant voor ouderbegeleiders en opvoedondersteuners bij het in kaart brengen van het netwerk van kwetsbare ouders!